#Mali : Lutte contre l’hémophilie : Sauvons les enfants

Certains parents perdent deux à trois enfants atteints de cette maladie. D’autres enfants développent un handicap du fait de cette redoutable pathologie

Publié jeudi 28 mars 2024 à 08:46
#Mali : Lutte contre l’hémophilie : Sauvons les enfants

Des patients et leurs accompagnants dans une salle d’attente

 

Les parents des enfants touchés par l’hémophilie, une maladie qui fait saigner, sont quotidiennement confrontés à des défis majeurs. Ils doivent surveiller leur progéniture comme le lait sur le feu. Mme Sogoba Alima Dembélé réside à Ségou. Jointe au téléphone, la trentenaire confirme avoir perdu ses trois premiers garçons suite à cette redoutable maladie hémorragique. «Nous avons découvert la pathologie après le décès des deux premiers enfants», explique-t-elle avec une pointe d’amertume. Le quatrième de la fratrie, âgé de 9 ans, est aussi atteint par l’hémophilie. Son mal a été diagnostiqué depuis qu’il avait 4 mois après une blessure liée à une chute.

Depuis ce jour, le couple Sogoba ne dort que d’un œil pour surveiller son enfant hémophile. Il s’inquiétude d’une éventuelle blessure de l’enfant qui pourrait survenir au cours de ses promenades avec ses camarades d’âge. Ses parents restent conscients de la fragilité de son état de santé. «Il ne ne se passe une semaine sans qu’il ne se retrouve avec une enflure. J’avais beaucoup de difficultés à concilier mon travail avec l’hémophilie de mon fils. Je me suis habituée et vaque à mes occupations.

Quand il avait une blessure, le sang continuait de couler même après une suture de la plaie», confesse la coiffeuse de profession.  Et de se réjouir des solutions qui existent actuellement contre la maladie. «Quand l’enfant contracte une enflure, on met de la glace sur la partie enflée. Dans les cas graves, on lui fait une injection pour que le sang coagule», explique-t-elle, avant de souligner l’importance pour les parents d’informer les voisins du quartier sur la fragilité des enfants hémophiles.

 Mme Sogoba Alima Dembélé a consacré un temps fou à cet exercice d’explication sur la fragilité de la santé de son fils au voisinage afin que tout le monde comprenne que battre un hémophile comporte un risque énorme. Mme Touré Assitan B. Traoré réside à Niamana Attbougou. Cette mère de deux garçons, tous hémophiles, explique les circonstances de la découverte de la maladie de son fils aîné, qui du haut de ses 16 ans aujourd’hui continue encore de se battre contre l’hémophilie. C’était à la suite d’une vaccination aussi. Celui qui se déplaçait à l’aide d’une béquille, pendant trois ans, fait aujourd’hui la 10è année. «J’ai été dévastée par l’annonce de sa maladie.


Je croyais qu’il allait tout de suite passer de vie à trépas. J’ai fait 10 ans à la recherche de moyens pour lutter contre cette maladie qui était peu connue dans notre pays». À l’époque, poursuit-elle, on transfusait du plasma ou du sang frais aux hémophiles. Elle se souvient encore de l’épisode malheureux du diagnostic de la maladie de son fils aîné. C’était lors d’une vaccination. Pour suivre une prise en charge médicale appropriée de l’enfant, Mme Touré Assitan B. Traoré rappelle qu’elle se rendait régulièrement à Dakar (Sénégal). Cette présence permanente lui a valu un licenciement de son travail. «À chaque rentrée des classes, je me rendais à l’école pour sensibiliser les enfants sur cette maladie. Je leur montrais des photos. Je discutais avec les enseignants. Cela a permis d’éviter les problèmes», se souvient-elle.

 

 PROBLÈME DE SANTÉ PUBLIQUE- C’est durant l’un de son séjour médical à Dakar au chevet de son enfant hémophile que l’idée de créer l’Association malienne de lutte contre de l’hémophilie et les autres coagulopathies (Amalhec) lui a traversé l’esprit. Elle a rapidement prios corps puisque l’Amalhec verra le jour en 2012. Sa collaboration avec la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH), témoigne-t-elle, a permis d’améliorer l’accès au traitement à travers la disponibilité des médicaments.

Chaque mois, explique-t-elle, ses deux enfants font la prophylaxie, un traitement qui permet la coagulation du sang en cas de saignement. Selon elle, il est temps que l’État préserve ces acquis en créant un centre de prise en charge de l’hémophilie qui permettra d’effectuer les analyses et suivre la kinésithérapie. «Sinon le combat que nous menons depuis plusieurs années sera vain, si l’approvisionnement en médicaments de la FMH s’arrête», prévient Mme Touré Assitan B Traoré. 

L’Hôpital du Mali est le centre pilote qui coordonne les activités de prise en charge de l’hémophilie. Ce lundi 11 mars aux environs de 11 heures, les frères Arouna Abdoul Aziz Maïga (18 ans) et Zoumana Maïga (14 ans), des hémophiles, viennent de faire des injections dans le cadre d’un programme de prévention de 28 jours visant à arrêter l’écoulement du sang en cas de saignement.

L’hématologue, le Pr Yacouba Lazare Diallo, très accueillant, s’active à satisfaire les besoins des usagers. Le praticien hospitalier explique que l’hémophilie fait saigner à cause d’une anomalie portée par le chromosome X que les patients héritent de leurs parents. Et le spécialiste de préciser qu’il existe deux types d’hémophilie à savoir celle acquise (B) qui est non héréditaire et peut survenir chez tout le monde. Dans sa manifestation, dit-il, elle est plus bruyante que l’hémophilie congénitale (A) qui est assez fréquente.

 Dans la population mondiale, précise le spécialiste, l’incidence de l’hémophilie A est de 17,1 cas pour 100.000 naissances contre 1 cas pour 20.000 naissances pour l’hémophilie B. à l’échelle planétaire, les malades atteints de l’hémophilie A représentent 80% des cas contre 20% pour l’hémophilie B.

Le Pr Yacouba Lazare Diallo affirme que les données maliennes répondent à ces statistiques. «La différence entre l’hémophilie et les autres maladies chroniques, c’est qu’elle donne moins de complications graves. Quand un hémophile est diagnostiqué précocement, il peut faire toutes les activités physiques et sportives», assure le médecin. Et les patients qui ont accès aux médicaments vivent normalement sans stress.   

Selon lui, sur le fait de la létalité, l’hémophilie peut être considérée comme un problème de santé publique. «Les personnes atteintes peuvent mourir quand elles ne sont pas diagnostiquées tôt. Certaines familles peuvent perdre trois à quatre enfants successivement avant qu’on ne sache que c’est dû à l’hémophilie», insiste l’hématologue. Cette méconnaissance de la pathologie, le cadre de travail inadapté et la cherté des médicaments, énumère le toubib, constituent des défis à relever dans notre pays.

 «La Fédération mondiale de l’hémophilie nous donne des médicaments gratuitement. On est obligé de prendre ce qu’on nous donne pour ne pas laisser les patients mourir», informe-t-il, avant de souhaiter que l’État s’investisse pour faciliter l’accès aux médicaments et créer les conditions pour décentraliser les soins qui exigent la formation des compétences.

À la direction générale de la santé et de l’hygiène publique, une source affirme que l’implication de la structure dans la lutte contre l’hémophilie est très faible. Notre interlocuteur n’a pas souhaité nous donner davantage de détails. Pourtant, des milliers de nos compatriotes luttent contre cette maladie pour rester en vie. Selon la FMH, ils seraient plus de 3.800.

Mohamed DIAWARA

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