Des patients et leurs accompagnants dans une salle d’attente
Les parents des
enfants touchés par l’hémophilie, une maladie qui fait saigner, sont
quotidiennement confrontés à des défis majeurs. Ils doivent surveiller leur progéniture
comme le lait sur le feu. Mme Sogoba Alima Dembélé réside à Ségou. Jointe au
téléphone, la trentenaire confirme avoir perdu ses trois premiers garçons suite
à cette redoutable maladie hémorragique. «Nous avons découvert la pathologie
après le décès des deux premiers enfants», explique-t-elle avec une pointe
d’amertume. Le quatrième de la fratrie, âgé de 9 ans, est aussi atteint par
l’hémophilie. Son mal a été diagnostiqué depuis qu’il avait 4 mois après une
blessure liée à une chute.
Depuis ce jour, le
couple Sogoba ne dort que d’un œil pour surveiller son enfant hémophile. Il
s’inquiétude d’une éventuelle blessure de l’enfant qui pourrait survenir au
cours de ses promenades avec ses camarades d’âge. Ses parents restent
conscients de la fragilité de son état de santé. «Il ne ne se passe une semaine
sans qu’il ne se retrouve avec une enflure. J’avais beaucoup de difficultés à
concilier mon travail avec l’hémophilie de mon fils. Je me suis habituée et
vaque à mes occupations.
Quand il avait une blessure, le sang continuait de
couler même après une suture de la plaie», confesse la coiffeuse de
profession. Et de se réjouir des
solutions qui existent actuellement contre la maladie. «Quand l’enfant
contracte une enflure, on met de la glace sur la partie enflée. Dans les cas
graves, on lui fait une injection pour que le sang coagule», explique-t-elle,
avant de souligner l’importance pour les parents d’informer les voisins du
quartier sur la fragilité des enfants hémophiles.
Mme Sogoba Alima Dembélé a consacré un temps
fou à cet exercice d’explication sur la fragilité de la santé de son fils au
voisinage afin que tout le monde comprenne que battre un hémophile comporte un
risque énorme. Mme Touré Assitan B.
Traoré réside à Niamana Attbougou. Cette mère de deux garçons, tous hémophiles,
explique les circonstances de la découverte de la maladie de son fils aîné, qui
du haut de ses 16 ans aujourd’hui continue encore de se battre contre
l’hémophilie. C’était à la suite d’une vaccination aussi. Celui qui se déplaçait
à l’aide d’une béquille, pendant trois ans, fait aujourd’hui la 10è année.
«J’ai été dévastée par l’annonce de sa maladie.
Je croyais qu’il allait tout de
suite passer de vie à trépas. J’ai fait 10 ans à la recherche de moyens pour
lutter contre cette maladie qui était peu connue dans notre pays». À l’époque,
poursuit-elle, on transfusait du plasma ou du sang frais aux hémophiles. Elle
se souvient encore de l’épisode malheureux du diagnostic de la maladie de son
fils aîné. C’était lors d’une vaccination. Pour suivre une prise en charge
médicale appropriée de l’enfant, Mme Touré Assitan B. Traoré rappelle qu’elle
se rendait régulièrement à Dakar (Sénégal). Cette présence permanente lui a
valu un licenciement de son travail. «À chaque rentrée des classes, je me
rendais à l’école pour sensibiliser les enfants sur cette maladie. Je leur
montrais des photos. Je discutais avec les enseignants. Cela a permis d’éviter
les problèmes», se souvient-elle.
PROBLÈME DE SANTÉ PUBLIQUE- C’est durant l’un
de son séjour médical à Dakar au chevet de son enfant hémophile que l’idée de
créer l’Association malienne de lutte contre de l’hémophilie et les autres
coagulopathies (Amalhec) lui a traversé l’esprit. Elle a rapidement prios corps
puisque l’Amalhec verra le jour en 2012. Sa collaboration avec la Fédération
mondiale de l’hémophilie (FMH), témoigne-t-elle, a permis d’améliorer l’accès
au traitement à travers la disponibilité des médicaments.
Chaque mois,
explique-t-elle, ses deux enfants font la prophylaxie, un traitement qui permet
la coagulation du sang en cas de saignement. Selon elle, il est temps que
l’État préserve ces acquis en créant un centre de prise en charge de
l’hémophilie qui permettra d’effectuer les analyses et suivre la
kinésithérapie. «Sinon le combat que nous menons depuis plusieurs années sera
vain, si l’approvisionnement en médicaments de la FMH s’arrête», prévient Mme
Touré Assitan B Traoré.
L’Hôpital du Mali
est le centre pilote qui coordonne les activités de prise en charge de
l’hémophilie. Ce lundi 11 mars aux environs de 11 heures, les frères Arouna
Abdoul Aziz Maïga (18 ans) et Zoumana Maïga (14 ans), des hémophiles, viennent
de faire des injections dans le cadre d’un programme de prévention de 28 jours
visant à arrêter l’écoulement du sang en cas de saignement.
L’hématologue, le Pr
Yacouba Lazare Diallo, très accueillant, s’active à satisfaire les besoins des
usagers. Le praticien hospitalier explique que l’hémophilie fait saigner à
cause d’une anomalie portée par le chromosome X que les patients héritent de
leurs parents. Et le spécialiste de préciser qu’il existe deux types
d’hémophilie à savoir celle acquise (B) qui est non héréditaire et peut
survenir chez tout le monde. Dans sa manifestation, dit-il, elle est plus
bruyante que l’hémophilie congénitale (A) qui est assez fréquente.
Dans la population mondiale, précise le spécialiste, l’incidence de l’hémophilie A est de 17,1 cas pour 100.000 naissances contre 1 cas pour 20.000 naissances pour l’hémophilie B. à l’échelle planétaire, les malades atteints de l’hémophilie A représentent 80% des cas contre 20% pour l’hémophilie B.
Le Pr Yacouba Lazare
Diallo affirme que les données maliennes répondent à ces statistiques. «La
différence entre l’hémophilie et les autres maladies chroniques, c’est qu’elle
donne moins de complications graves. Quand un hémophile est diagnostiqué
précocement, il peut faire toutes les activités physiques et sportives», assure
le médecin. Et les patients qui ont accès aux médicaments vivent normalement
sans stress.
Selon lui, sur le
fait de la létalité, l’hémophilie peut être considérée comme un problème de
santé publique. «Les personnes atteintes peuvent mourir quand elles ne sont pas
diagnostiquées tôt. Certaines familles peuvent perdre trois à quatre enfants
successivement avant qu’on ne sache que c’est dû à l’hémophilie», insiste
l’hématologue. Cette méconnaissance de la pathologie, le cadre de travail
inadapté et la cherté des médicaments, énumère le toubib, constituent des défis
à relever dans notre pays.
«La Fédération mondiale de l’hémophilie nous
donne des médicaments gratuitement. On est obligé de prendre ce qu’on nous
donne pour ne pas laisser les patients mourir», informe-t-il, avant de
souhaiter que l’État s’investisse pour faciliter l’accès aux médicaments et
créer les conditions pour décentraliser les soins qui exigent la formation des
compétences.
À la direction générale de la santé et de l’hygiène publique, une source affirme que l’implication de la structure dans la lutte contre l’hémophilie est très faible. Notre interlocuteur n’a pas souhaité nous donner davantage de détails. Pourtant, des milliers de nos compatriotes luttent contre cette maladie pour rester en vie. Selon la FMH, ils seraient plus de 3.800.
Mohamed DIAWARA
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